Espacios de datos: cómo ADIF, Evidence y Vitas comparten información de forma segura y gobernada

Compartir datos entre organizaciones sin perder el control sobre ellos ya no es una aspiración de futuro: es una realidad que empresas y organismos públicos están construyendo hoy, sector a sector. Los espacios de datos son precisamente eso, entornos donde distintos actores pueden intercambiar información garantizando en todo momento la soberanía, la confianza y la gobernanza de cada dato compartido.

De esto hablamos en nuestro último webinar, donde repasamos casos de uso reales y las oportunidades que abren los espacios de datos para generar nuevo valor de negocio. Si te lo perdiste, puedes verlo completo aquí:

Un panel de expertos, tres sectores distintos

María Muñoz Ferrer, directora de desarrollo de negocio de IoT y Data en Telefónica Tech, moderó una conversación con tres perfiles que viven este reto desde ángulos muy distintos:

• Mario Rodríguez, subdirector de Gobierno de Transformación Digital y Estrategia de Datos de ADIF.
• Pedro Lisbona, director de Evidence Data en Evidence, grupo especializado en investigación clínica.
• Javier Villalón, director del área de gestión asistencial del grupo hospitalario Vitas.

Telefónica acompaña actualmente el despliegue de algunos de los espacios de datos más relevantes a nivel nacional —sanidad, agro, turismo—, ayudando a organismos y empresas a conectarse a ellos de forma segura y gobernada. Este webinar fue la oportunidad de escuchar, en primera persona, cómo tres organizaciones muy diferentes están afrontando ese camino.

ADIF: de compartir datos operacionales a imaginar un espacio de datos ferroviario propio

ADIF lleva años compartiendo información por múltiples vías: mensajería normalizada con la Agencia Europea del Ferrocarril, horarios en tiempo real, datos abiertos a través de su portal GIS o el proyecto SIMP de interoperabilidad logística. Pero el nuevo ecosistema europeo —con la Ley de Movilidad, el Espacio de Datos Integrado de Movilidad (EDIM) y la nueva especificación técnica Telematics— abre un escenario distinto, con más actores y con datos que van más allá de lo puramente operacional.

Uno de los grandes retos que plantea Mario Rodríguez es precisamente ahí: dónde trazar la línea entre lo que puede abrirse a terceros y lo que, por seguridad operacional, nunca debería salir de sus sistemas. Su conclusión es que esas líneas se irán definiendo paso a paso, a medida que avance la regulación europea, y no descarta que ADIF llegue a impulsar su propio espacio de datos ferroviario.

Evidence: del dato a la evidencia clínica

Pedro Lisbona centró su intervención en el Reglamento Europeo del Espacio de Datos de Salud, en vigor desde marzo de 2025, que marca 2029 como el plazo para el uso secundario de datos sanitarios con fines de investigación. Aunque parezca lejano, Evidence ya trabaja con sus clientes —hospitales, sistemas de salud e industria farmacéutica— en tres frentes: estandarizar los datos hacia modelos interoperables como FHIR y OMOP, reforzar la gobernanza del dato, y transformar ese dato en evidencia clínica real.

Una de las ideas que más resonó del panel fue precisamente esa: el dato, por sí mismo, no tiene valor; el valor está en la evidencia que se genera con él. Este marco europeo, además, abrirá la puerta a estudios multicéntricos a escala continental, algo que hasta ahora era un proceso lento y fragmentado, hospital por hospital.

Vitas: barreras reales y el paciente como prioridad

Javier Villalón aportó la mirada más operativa, la de una red de 22 hospitales y 40 centros médicos que genera millones de datos clínicos cada año. Identificó varias barreras que frenan la participación activa en un espacio de datos de salud: técnicas (estructurar datos muy heterogéneos), semánticas (que todos los profesionales llamen a las cosas de la misma forma), de calidad del registro, organizativas (quién es responsable de cada dato) y, sobre todo, culturales.

Pero por encima de todo, su mensaje fue claro: cualquier decisión sobre qué datos compartir y cómo debe partir de una pregunta —¿esto mejora la atención al paciente?—. Desde ahí, Vitas define el uso, evalúa el riesgo y modula el acceso a la información, sin perder nunca el control sobre sus datos.

Cinco aprendizajes para construir un espacio de datos propio

Como cierre, Pedro Lisbona resumió las claves que cualquier organización debería tener en cuenta antes de embarcarse en este camino:

1. No es una cuestión tecnológica, sino de confianza y gobernanza.
2. La interoperabilidad semántica es crítica: sin un lenguaje común, no hay intercambio posible.
3. El valor no está en acumular datos, sino en generar evidencia a partir de ellos.
4. Empezar por casos de uso concretos y acotados, e ir escalando desde ahí.
5. Diseñar un modelo económicamente sostenible, porque mantener esta infraestructura tiene un coste real.

Míralo completo

Estas son solo algunas de las ideas que se compartieron durante la sesión. Si quieres profundizar en cada caso —incluyendo ejemplos concretos como el mapa de resistencias antimicrobianas de Vitas o el modelo de entornos de procesamiento seguro de Evidence—, te recomendamos ver la grabación completa.